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婴儿得了让医生都束手无策的病而妈妈却做了

来源:头皮湿疹 时间:2022-5-28

看着如此可爱的以赛亚(Isaiah),很难现象他之前被母亲史蒂芬妮(StephanieSmith)认为死了才是一种解脱。看到这张以赛亚以前的照片,或许就不难想像想象史蒂芬妮为什么会有那么残忍的想法了。

当疹子开出出现在脸颊时,只要有任何穿着喷有香水或衣物柔软精的衣服靠近他,都会使他的皮肤变得更加红。因为赛亚的皮肤实在太敏感了,整个家庭为了他与外界断绝联系,避免心爱的儿子再次受到感染。现年2岁半的以赛亚第一次烧起来是在3个月大的时候,看过许多医生,都诊断为湿疹,并使用类固醇进行医治。

史蒂芬妮说他开始掉头发,而且变得很虚弱、很爱睡。但所有帮他看诊的医生都说这是湿疹,他们告诉我别再喂他喝母乳,因为乳蛋白会使他的病情更糟糕。一开始是用低剂量的类固醇效果还不错,一周后复发只好加重剂量,就这样持续超过一阵子。

史蒂芬妮表示:以赛亚的皮肤一直脫落,像是融化一样。这就好像是他沒有皮肤,他很痛苦,就在某一时间点,情況严重到让我觉得如果他要一辈子受这种病折磨,拜托带走他吧。

以赛亚在5个月后,因医院,医生使用较强的外用类固醇,并在他头皮注入一种液体类固醇。5天后皮皮的情況有了改善,虽然看起來有点蓝蓝的,但他至少再次有了笑容。但过不到48小时,他的皮肤转为血红色并搭配病变和渗血症状,他也不停地尖叫。他们用手术纱布盖住以赛亚的脸,并将他的双手缠住避免他抓自己的皮肤。史蒂芬妮说:我们甚至不能碰他,每当我们的皮肤接触到他,他都会疯狂长水的泡,甚至也不能用我的脸颊去碰触他。

他唯一感到舒服的时候就是泡在温水中,因此史蒂芬妮花好几个小时陪他泡在浴缸中,并开着水龙头冲洗他的皮肤。

史蒂芬妮说:我们不能用毛巾碰他,因为毛巾太过粗糙,只能使用纯棉制品。他最舒服的时候是在浴缸中用水泼湿,但他还是很痛,他会哀号、会哭泣。

人们总会问这对可怜的夫妻对孩子做了什么他被火烧过吗?

史蒂芬妮说:他看起来有三度灼伤,我曾经听过一位护士这么说:你得过来看看这孩子。在他的婴儿手推车内我会放一个枕套避免别人看见他,我们就这样与世隔绝了一年,因为他很容易受到感染并产生反应,而我也受够了异样眼光。

直到史蒂芬妮看到5岁小摩根(MorganBishop)的故事,一位同样受湿疹折磨到宁愿选择死亡的小男孩,她决定把自身的经验说出来。

摩根一家在GoFundMe群众网页上,看到大家因MirrorOnline的报导为摩根的水疗法募款,募款金额从英镑(台币15万)到4英镑(台币万)。

当以赛亚的病情来到最糟时,史蒂芬妮和她36岁的老公纳尔森(Nelson)在网络上到处寻求帮助,最终找到了,这是一个关于如何移除胆固醇的论坛。史蒂芬妮表示:这里都在讨论关于外用类固醇的副作用,以及若停止使用类固醇之后,皮肤状况会变得更糟。我看了每一张与以赛亚皮肤病情相同的儿童照片:红色的生皮肤、脱皮和渗血。

5岁的阿比盖尔(Abigel)也受湿疹的困扰。依循着母亲的本能,史蒂芬妮停止使用外用类固醇,并开发出相同疗法的自制药膏。她以前做过蜡烛,买了一本与以赛亚病情相关的书,开始自制药膏,在经过测试后,她说随着时间过去,我们看见一小块皮肤痊癒了。以赛亚会走到厨房,我在那为他的脸擦药,这显然舒缓了他的症状。

我每天大约为他拍50张相片来观察康复的进展,因为他无时无刻都在改善。在使用史蒂芬妮自制的药膏10个月后,以赛亚终于有了正常、光滑的皮肤。史蒂芬妮说:我们仍然不能确定最初到底是什么原因造成这样的接触性皮肤炎,但由于我们家庭病史上对药物有严重的过敏反应,我认为会出现这样的病情是对药物的反应。我之前是剖腹产,并在之后使用布洛芬(Ibuprofen),我认为是在喂母乳时传给他的。每次当他服用抗生素,他的身体都会有反应。我们总共看过35位医生,全部的人都说是湿疹,现在我想透过照片告诉他们以赛亚的皮肤是如何痊癒的。

现在他不会再对身边某人的香水过敏了,我可以再次使用除臭剂,也可以用有香味的洗发精洗头了。他就像其他婴儿一样喋喋不休、到处跑、对任何事都充满好奇心。我们失去了他人生中的第一年,我无法抱他或亲他。现在我们随时都可以捏他,他是一个很好捏的小家伙。

透过史蒂芬妮一家的部落格,小以赛亚已经变成一位超活泼可爱的小男孩了~希望他以后能不再受病痛折磨,继续当快乐的调皮蛋!

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